Potenziare le cure domiciliari: più salute, più risparmio, più libertà per i pazienti

La richiesta di assistenza e cura da parte dei cittadini sta cambiando: l’aumento delle patologie croniche, ad esempio, richiede il potenziamento della rete di assistenza sul territorio e delle cure domiciliari. In generale, esistono cure che producono più salute, più risparmio e più libertà per i pazienti e che vanno potenziate: tutti gli idonei devono potere usufruire dei relativi servizi che rendono possibile fare questa scelta con la certezza di potere avere il necessario supporto sanitario. Una di queste cure è l’emodialisi domiciliare frequente, una terapia poco nota alla maggioranza dei pazienti: non sono molti i centri che la praticano e una scarsa informazione ne rende difficile la diffusione. Questo è quanto abbiamo rilevato dai dati raccolti con una lunga inchiesta, svolta tra novembre 2021 e maggio 2022 effettuata inviando circa 170 PEC alle Aziende sanitarie locali e agli ospedali di tutto il Paese.

L’inchiesta completa è pubblicata nel numero 2/2022 della rivista universitaria Quaderni di Comunità. Persone, Educazione e Welfare nella società 5.0, e analizza la diffusione in Italia di tutte le metodiche di svolgimento della dialisi domiciliare disponibili ad oggi.

La ricerca

Le aziende sanitarie e gli ospedali contattati sono quelli di cui è stato possibile reperire l’indirizzo PEC mediante ricerche in Internet. L’accesso ai dati ha ottenuto una numerosità di risposte al questionario inviato di quasi l’80% dei contattati. Solo poche aziende e Ospedali non hanno ritenuto, con varie motivazioni, di dovere ottemperare al dovere di trasparenza previsto dal Decreto legislativo 14 marzo 2013, n. 33. Sulla base dell’elevato numero di risposte ottenute riteniamo che le riflessioni, e le infografiche prodotte a partire da tali riscontri, pur non rappresentando l’intero universo dei Centri dialisi nazionali, possa comunque essere utile per valutare la situazione italiana relativamente alla domiciliazione dei trattamenti dialitici.

I risultati principali

Il dato che emerge chiarissimo è che, effettuando una comparazione tra Italia e Francia, la metodica di cui è particolarmente urgente ampliare la diffusione nel nostro Paese riguarda in particolare l’emodialisi domiciliare frequente. Per effettuare la comparazione abbiamo confrontato i dati da noi raccolti con quelli tratti dal registro REIN (Epidemiology and Nephrology Information Network) gestito dall’Agenzia di Biomedicina francese che pubblica annualmente uno specifico Rapporto.

Entrambi i Paesi hanno un numero di pazienti nefropatici in emodialisi extracorporea comparabile, sono circa 50.000, ed appare evidente che il ritardo italiano riguarda in particolare l’emodialisi domiciliare frequente. L’Italia ha una percentuale di soggetti che eseguono la dialisi domiciliare frequente del 0,33% cioè 168 pazienti, in Francia la percentuale è di 1,2% cha corrisponde a circa 600 pazienti.

Il potenziamento della diffusione dell’emodialisi domiciliare frequente sarebbe particolarmente importante in quanto non tutti i pazienti potenzialmente interessati possono effettuare come terapia la dialisi peritoneale. Per questi pazienti, l’emodialisi domiciliare frequente diventa quindi l’unica alternativa per non essere istituzionalizzati e costretti ad effettuare le terapie dialitiche in Ospedale o in un Centro di Assistenza Limitata.

L’indagine che abbiamo effettuato indica che le metodiche di emodialisi domiciliare frequente non sono distribuite uniformemente nel territorio nazionale. In figura 2 è possibile visualizzare, come fosse una fotografia del momento in cui è stata effettuata la ricognizione, gli esiti che risultano dall’indagine svolta. In alcune Regioni tali metodiche risultavano offerte e praticate da un numero di pazienti fortemente limitato. In un certo numero di Regioni l’offerta sanitaria non contemplava alcune metodiche di dialisi domiciliare e ciò riguardava in particolare l’emodialisi domiciliare frequente.

È importante segnalare che, da tempo, esistono in Italia precise indicazioni normative e regolamentari che danno indicazione di gestire la cronicità ricorrendo sempre, quando possibile, alle cure domiciliari. Ciò è specificato nel Piano nazionale della cronicità contenuto nell’Accordo tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano del 15 settembre 2016. Per ridurre i rischi di contagio da Covid-19 anche la circolare ministeriale inviata in tale occasione agli assessori alla salute regionali e a quelli delle Province autonome di Trento e Bolzano concludeva con la seguente indicazione: “si invitano le SSLL a voler porre in atto idonee iniziative finalizzate a incrementare il ricorso all’emodialisi domiciliare e peritoneale, previo percorso di educazione terapeutica”.

I vantaggi delle cure domiciliari

Libertà

Le cure domiciliari, come le terapie di domiciliazione della dialisi, consentono ai pazienti di godere di una certa libertà. In particolare, chi fa dialisi peritoneale oppure emodialisi domiciliare frequente ha una certa libertà di scegliere a piacere l’orario in cui effettuare la terapia. Inoltre, può viaggiare con maggiore libertà verso i luoghi di villeggiatura o visitare parenti lontani perché non rischia di vedersi negare l’assistenza dai centri dialisi del relativo territorio. È proprio questo che ultimamente sta accadendo come segnalato dalla Società italiana di nefrologia congiuntamente all’ANED in un articolo pubblicato nel Foglio informativo ANED n.200 di luglio 2022 che emblematicamente concludeva il titolo dell’articolo con: “Il grido di dolore dei pazienti: siamo agli arresti domiciliari”.

Risparmio

Un dubbio che potrebbe sorgere e che va risolto è relativo ai costi della dialisi domiciliare. In entrambe le metodiche, dialisi peritoneale ed emodialisi domiciliare frequente, il risparmio sulla spesa pubblica è notevole come indicato nell’inchiesta citando fonti autorevoli che lo hanno verificato e reso pubblico in articoli presenti in riviste scientifiche del settore.

Salute

L’esito positivo per la salute è documentato in ricerche scientifiche svolte con pazienti che effettuavano l’emodialisi domiciliare frequente; sono pubblicate nel nostro Paese nel Giornale Italiano di Nefrologia. Anche ricerche internazionali hanno evidenziato gli effetti positivi di tale trattamento per la salute dei pazienti. Gli effetti sulla salute e chiarimenti sulla gestione della terapia possono essere reperiti all’apposito gruppo Facebook che oltre a medici, personale sanitario e pazienti ospita spesso contributi della Fondazione italiana del rene.

Tra gli effetti positivi per la salute, va infine considerato, che una minore frequentazione da parte dei pazienti delle strutture ospedaliere ha sicuramente l’esito di diminuire la diffusione dei contagi da virus compreso il Covid-19. A questo riguardo l’articolo pubblicato sul Foglio informativo ANED sopra citato afferma: “[…]due anni di Covid-19 hanno ridotto il Servizio Sanitario Nazionale allo stremo, sottodimensionato nel personale infermieristico e medico, e hanno colpito con particolare ferocia i pazienti dializzati, che costretti a trascorrere ore e ore in ospedale anche nei mesi del picco pandemico, hanno pagato un pegno più alto al virus, con una mortalità dieci volte superiore a quella della popolazione generale”.

Conclusione

Cure che producono più salute, più risparmio e più libertà per i pazienti vanno potenziate: tutti gli idonei devono potere usufruire dei relativi servizi che rendono possibile fare questa scelta con la certezza di potere avere il necessario supporto sanitario. Per questo auspichiamo che le Autorità sanitarie agiscano in futuro in modo maggiormente proattivo monitorando il fenomeno e agendo affinché in tutto il territorio nazionale si incrementi la diffusione della domiciliazione delle cure con l’obiettivo di soddisfare il diritto a una salute “di qualità per il cittadino-paziente”.