E-health, come realizzare lo sviluppo “centrato sul cittadino”

Ole Hanseth, professore dell’Università di Oslo e uno dei maggiori studiosi delle reti e-Health, ci ricorda spesso che in Europa la sanità elettronica è patient centeredness, cioè poco centrate sul paziente. Un fenomeno prodotto da architetture informatiche centralizzate ( The Communication System Centric Architecture ) che sono figlie un po’ della vecchia informatica del ‘900 . Il Fascicolo Sanitario Elettronico e il Dossier Sanitario Ospedaliero sono, per molti aspetti, citizen centered. Anche le architetture di rete proposte dall’Agenzia Digitale Italiana (AGID), in attuazione al decreto legge sul FSE del 2013-15, riflettano la nuova cultura emergente europea dell’Agenda Digitale.

Alcune regioni italiane hanno fatto da apripista e – come la Lombardia, l’Emilia Romagna, il Trentino e il Veneto – dispongono già di nuove basi comunicative (e-Health) in sanità. La Regione Emilia Romagna, che ha varato il FSE nel 2009, oggi espone in rete un’App per la prenotazione elettronica; il Veneto sperimenta un ‘Oltre Cup’, un sistema automatico di prenotazione estremamente innovativo. La Lombardia ha una rete e-Health consolidata e il Trentino ha un Fascicolo del cittadino molto evoluto. In queste regioni i dati del FSE arrivano già a 14.000 medici di famiglia e alcune centinaia di miglia di cittadini aprono il proprio Fascicolo sul web.

Tutto bene, quindi? No, lo scenario dell’e-Health nazionale è frammentario. Le regioni del Sud, se si fa eccezione per Puglia e Sardegna dove è in atto un interessante impegno progettuale, sono ferme. C’è una debolezza culturale e finanziaria. Poche risorse economiche stanziate per la digitalizzazione; manca una piena comprensione scientifica del fenomeni da parte del management istituzionale. Il risultato peggiore, nel medio periodo, potrebbe essere una razionalizzazione della sanità senza un passaggio del sistema salute all’alta comunicazione del mondo di Internet. Aumentando i disagio per molti cittadini. Già oggi, secondo il CENSIS, 11 milioni di italiani hanno rinunciato nel 2015-16 alle cure per difficoltà economiche. ^[1] Tra i motivi di maggior insoddisfazione verso l’Europa, gli inglesi, alla vigilia della Brexit, hanno indicato tempi, tagli e liste di attesa per curarsi.

Il modello pesante della sanità ‘reattiva’ (‘ti curo quando stai male, ma non mi occupo della tua salute) costa molto e produce risultati modesti, crea insoddisfazione tra la gente. Ma una nuova sanità ‘pro-attiva’ (‘mi occupo della tua salute prima che tu possa ammalarti’) ha bisogno di alta comunicazione e di reti patient centered, di Fascicoli elettronici e di dati fortemente condivisi tra MMG e specialisti.

La dematerializzazione delle informazioni, con il passaggio al nuovo medium elettronico di rete, può ribaltare le ‘filiere produttive’ tradizionali della cura, com’è già avvenuto in tutti campi della produzione e dei servizi. La condivisione immediata delle informazioni e la trasparenza dei dati generano empowrment per il cittadino e facilitano il lavoro del medico curante, allontanando lo spettro della sua burocratizzazione. La governance può leggere i big dati, le proiezioni del futuro in tempo reale. Ma le piattaforme tecnologiche della PA sono asimmetriche rispetto le reti sociali utilizzate dalla gente e dagli stessi medici. E questo non funziona. Le piattaforme comunicative del mondo pubblico (che si evolvono tecnologicamente con lentezza) devono cedere il passo alla semplicità e leggerezza delle soluzioni del mercato consumer (che s’innovano tcon straordinaria rapidità). I cittadini si scambiano, con facilità impressionante, dati, immagini, anche di salute – ad esempio un referto, fotocopiandolo con WhatsApp – mentre l’accesso agli e-Services del sistema sanitario pubblico presenta di solito un alto grado di complessità burocratica. L’accesso dei cittadini ai dati e ai servizi on line della sanità non deve comportare un continuo e complicato ‘cambio di medium’. L’utente deve poter utilizzare i normali strumenti consumer che il mercato e la Rete gli forniscono. È quindi indispensabile un’apertura della sanità strutturata alle reti sociali e al consumer. Inoltre, se la richiesta del medico è dematerializzata, il sistema ha già l’informazione e può, sempre in tempo reale, offrire una soluzione al cittadino con l’invio di un semplice SMS. Le prestazioni saranno sempre più automatizzate. Anche il vecchio Cup, a noi tanto caro perché fu inventato a Bologna un quarto di secolo fa, si dematerializzerà con il Cup automatico on line. Le nuove architetture di rete ‘generative’, interoperabili, diventano uno stimolo formidabile al cambiamento.

Chi guiderà questo cambiamento? E’ noto che e forme burocratiche sono fallimentari per gestire progetti a rapida innovazione tecnologica. Questo porta a rivalutare ‘soggetti terzi’, come le società ICT in house delle regioni italiane associate in Assinter. Esse svolgono già, in molti casi, una funzione di driver dell’innovazione tra pubblica amministrazione e mercato, come ricorda il documento Made in Italy per la sanità digitale, un Welfare senza burocrazia’, proposto da AssinterItalia e dalle sei maggiori imprese del mercato ICT italiano ^[2] . Oggi, l’industrializzazione del prodotto e-Health e dei relativi e-Services, come il FSE, necessita di nuove partnership industriali tra imprese pubbliche e di mercato. E’ così condivisibile la scelta dell’Agenda Digitale Italiana di promuovere un network nazionale di queste società per l’interoperabilità della sanità italiana ^[3] . Solo così tutti gli assistiti avranno un FSE con la storia clinica individuale; un Patient Summary per le necessità immediate di cura; un Taccuino in rete per scrivere sulla loro salute; i percorsi di patologia dematerializzati in flussi di dati per la continuità assistenziale.

Il settore pubblico deve offrire le dorsali comunicative virtuali compatibili con il mondo di Internet, lasciando alla miriade di provider, di start-up giovanili produttrici di App, la possibilità di interagire e arricchire l’internet dell’assistenza e della prevenzione. Le iniziative no profit e quelle della sanità e dell’assistenza sociale privata dovranno poter accedere alle reti e-Health, semplicemente rispettando la tutela della privacy dei dati dei cittadini. I percorsi di assistenza vanno personalizzati anche con le opportunità che sono il frutto di un’esperienza individuale. Per troppo tempo l’informatica sanitaria è stata per gli informatici e non per i medici. L’accesso ai dati del paziente, che avviene in ambulatorio o al letto di reparto, deve essere semplice, automatico, con le App e con interfaccia user friendly che medici e cittadini usano tutti giorni. Non possiamo farci dire dai medici che sono costretti a passare più tempo con il signor computer che con il paziente!

La tutela della riservatezza dei dati individuali di salute e l’utilizzo dei Big Data – provenienti dalle banche dati di sistema ma anche dai social network – sono due aspetti di un analogo problema delle reti citizen centered . C’è una potenziale contraddizione tra la spinta della Rete a condividere informazioni in tutti i campi della vita personale e sociale e la tendenza delle legislazioni nazionali europee ad accentuare la tutela del dato personale di salute. I Big Data – come suggerisce Derrick de Kerckhove, già allievo e collaboratore di Marshall McLuhan – sono dati non-tradizionali che evolvono a grande velocità rispetto alla lentezza di quelli tradizionali e possono essere ‘riusati’ per creare valore per i cittadini, rivedendo, in termini di eticità, i modelli dei business che oggi il mercato propone. Le best solutions della nuova cultura e-Health perseguono, così, un solo, grande obiettivo: utilizzare la potenza della Rete per far comunicare la persona che soffre e il professionista; eliminando, ovunque sia possibile, quelle barriere spaziali e temporali che sono ‘la terra di mezzo’ di ogni resistenza al cambiamento.