Conciliare privacy e diritto alla salute: l’esperienza del Veneto

Uno dei temi sul quale chi opera nel mondo della salute si trova a dibattere da qualche tempo è quello dell’urgenza di procedere nell’estensione dei servizi di sanità digitale, avendo riguardo dell’equilibrio tra diritto alla salute e diritto alla riservatezza. In sostanza, ciò che possiamo riassumere con il termine privacy contrapposto alla necessità di ampliare la gamma dei servizi digitali, per utilizzare la tecnologia e la rete al fine di rendere la sanità sempre più accessibile e universale.

Di fatto il problema è che molti servizi digitali in sanità risultano ancora normati in modo parziale dal punto di vista della privacy oppure è talmente impegnativo e complesso riuscire ad applicare la normativa a livello informatico che, una volta arrivati all’applicazione, il servizio appare ampiamente superato dall’offerta messa in campo grazie alle evoluzioni tecnologiche.

La questione, d’altro canto, non si pone solo in ambito sanitario, dove chiaramente esistono implicazioni molto più importanti, trattandosi per la maggior parte dei casi di dati di salute e dunque sensibili, ma in tutti gli ambiti della vita quotidiana. Pensiamo solo al mondo delle app, oppure, ancor più dei social network, a quanto le dinamiche e le reti social incidano oggi sulle esistenze della maggior parte di ciascuno di noi.

Per entrare nel concreto, vorrei portare l’esperienza che stiamo sviluppando in Veneto nel campo della sanità digitale con Arsenàl.IT, Centro Veneto Ricerca e Innovazione per la Sanità Digitale, consorzio che raggruppa tutte le aziende sociosanitarie e ospedaliere pubbliche della Regione.

Grazie al processo di dematerializzazione delle ricette rosse (oltre 46 milioni e 500mila le prescrizioni dematerializzate in Veneto nel 2015) è stata testata la realizzazione di un cruscotto di monitoraggio, uno strumento che rileva e monitora i dati su tutte le prescrizioni farmaceutiche e specialistiche a livello regionale, fornendo elementi specifici e oggettivi per ciascuna azienda sanitaria e per le relative strutture di erogazione dei servizi.

Tale cruscotto, attualmente a livello prototipale, garantisce di rilevare in tempo reale: quante e quali prescrizioni farmaceutiche vengono prescritte ed erogate, quante e quali prestazioni specialistiche, visite, esami diagnostici e di laboratorio vengono prescritti e prenotati. Preciso trattarsi di dati anonimizzati, utilizzabili a soli fini statistici. Va detto, inoltre, che la verifica avviene sia su dati aggregati regionali che nello specifico della singola azienda e struttura.

Arsenàl.IT ha costruito tale strumento nell’ambito del ruolo di coordinamento del Fascicolo Sanitario Elettronico regionale dal momento che la Regione Veneto ha scelto di realizzare un Sistema di Accoglienza Regionale nel quale raccogliere i dati relativi alla ricetta digitale che vengono anche inviati al Sistema di Accoglienza Centrale del Ministero dell’Economia e delle Finanze. La fase di test permetterà di individuare le specifiche di sviluppo e utilizzo che meglio potranno soddisfare i bisogni informativi del sistema sanitario regionale.

Ma veniamo ai vantaggi che può produrre tale strumento grazie al quale è possibile rilevare e monitorare in maniera costante e tempestiva le prescrizioni. Il cruscotto permette una conoscenza puntale del prescritto ancor prima che venga preso in carico dal Sistema Sanitario Regionale. Lo strumento, nella cui definizione è coinvolta non solo la Regione ma anche le direzioni delle aziende sanitarie, fornisce elementi utili alla programmazione dell’offerta di prestazioni delle aziende stesse. Una massa di dati che, oltre a costituire un esempio di big data, è base indispensabile per elaborare analisi e statistiche di straordinario valore per la collettività.

Uno degli aspetti di maggior rilievo è che il sistema offre una maggior opportunità di governo da parte della Regione del Veneto e di ciascuna singola azienda sia sulla domanda di servizi sia sull’effettivo utilizzo degli stessi, ossia della presa in carico della prescrizione. Si tratta di un vantaggio determinante perché offre nuove opportunità di supporto decisionale e, quindi, una migliore pianificazione dell’offerta di prestazioni e servizi anche per quanto concerne la gestione delle liste di attesa.

Si tratta di un esperimento informatico dalle enormi potenzialità che potrà essere messo a regime avendo riguardo alla normativa vigente sulla privacy. Ribadisco che siamo di fronte ad un potente strumento di governo realizzato in via sperimentale che garantisce di rilevare dati su base regionale attraverso l’impiego sistematico dei big data. Un contesto quello dei big data che, come vediamo in questo caso, in sanità mettere le istituzioni e le organizzazioni in grado di aprire scenari decisamente interessanti. Pensate alla possibilità di programmare l’offerta in maniera coerente rispetto all’effettiva domanda per quanto riguarda le prestazioni specialistiche, visite o esami che siano. Non solo. Tale strumento ci permette di monitorare anche la progressiva estensione dei servizi di sanità digitale a livello regionale e dell’utilizzo degli stessi da parte dei cittadini.

In questo percorso si colloca la realizzazione del fascicolo sanitario elettronico che nel caso del Veneto non è ancora realtà, ma che è previsto lo diventi entro la fine di quest’anno dal momento che è in fase di progressiva realizzazione.

Il fascicolo sanitario elettronico rappresenta un’ulteriore tappa del percorso evolutivo dei servizi di sanità digitale, del quale può diventare il perno. Pensiamo non solo alla mole di dati gestiti ma, anche e soprattutto, all’accessibilità personale dei dati da parte di cittadini e degli operatori coinvolti nel processo di cura.

In tutto ciò, infatti, va considerato il coinvolgimento del cittadino, che deve essere debitamente informato non solo degli aspetti relativi alla privacy ma di tutti i vantaggi a livello di processi di cura che implica avere a disposizione strumenti come il fascicolo sanitario elettronico personale.

Concludo la riflessione ponendo un quesito. Fermo restando il principio di partenza nella tutela del diritto alla salute e del diritto alla riservatezza, indispensabili a prescindere da ogni considerazione tecnica, è necessario riflettere sull’attivazione di servizi che rispondono in maniera puntuale alla domanda che ci pone il cittadino di innovazione e accessibilità a servizi. Servizi innovativi, di sanità digitale, che, oramai in gran parte normati dal punto di vista della privacy, risultano tuttavia spesso limitati nella loro diffusione dall’eccessiva onerosità dovuta alla puntuale applicazione degli stessi dettami normativi.

Possiamo rallentare l’evoluzione dei servizi e soprattutto il miglioramento dei processi di cura per garantire il rispetto del vincolo normativo? Fin dove è legittimo l’onere operativo legato all’adozione delle misure previste dalle norme in materia di privacy?

La risposta sta nel miglioramento della tempestività di risposta ai bisogni di cura garantito dalle tecnologie applicate alla sanità, soprattutto nel caso di urgenze ed emergenze. Pensiamo, ad esempio, alla persona in stato di incoscienza che in seguito ad un incidente viene trasportata al pronto soccorso e che, grazie all’aver fornito il proprio consenso al trattamento dei dati e attivato il proprio fascicolo sanitario elettronico, può essere sottoposta alle cure del caso senza perdere nemmeno un minuto.

Questo ci fa riflettere profondamente sul concetto di tutela e su cosa il cittadino si attenda dal servizio sanitario, anche e soprattutto nel campo delle opportunità offerte oggi dalla sanità digitale. E su questo penso sia necessario riflettere per costruire servizi effettivamente all’altezza dei bisogni della popolazione, nel pieno rispetto della tutela della riservatezza del dato e della privacy in generale.