Come superare il gap informativo in Sanità: il progetto HealthDoc

La documentazione scientifica è “vitale” per assicurare cure appropriate basate su prove di efficacia e anche notevoli risparmi nella gestione della spesa sanitaria. Una buona informazione garantisce la validità dei trattamenti sanitari. La conoscenza delle tecniche di ricerca, accesso, produzione e valutazione della documentazione sanitaria deve divenire parte essenziale del curriculum dei professionisti della salute. L’efficacia della terapie, infatti, è strettamente legata alla capacità di ottenere tempestivamente informazioni attendibili, basate su prove scientifiche di efficacia (EBM).
Nel 1985 il SEER Program, un ampio studio epidemiologico su milioni di pazienti statunitensi, affermava che esistevano da 5 a 10 anni di gap tra l’identificazione di una nuova terapia, in oncologia, e la sua applicazione nella pratica clinica. Physician Data Query (PDQ), una nuova banca dati del National Cancer Institute (USA) è stata prodotta al fine di aggiornare mensilmente sullo stato dell’arte delle terapie di centinaia di tipi di tumore.
Uno studio condotto in Italia nel 1995 sui ricercatori di 4 istituti nazionali di ricerca oncologica e sugli studenti della Scuola di specializzazione in oncologia dell’Università La Sapienza ha verificato che, su 486 rispondenti (49,8% del totale di 975 questionari inviati), solo 167 (34%) hanno dichiarato di conoscere Cancerlit, la base dati bibliografica più importante per l’oncologia, 56 (11,5%) PDQ, e 10 (2%), Clinprot, per la ricerca dei protocolli clinici. La situazione non sembrerebbe molto cambiata, anche se oggi questi ed altri importanti archivi sono gratuitamente accessibili. Dati risultanti da diversi studi mostrano che gli operatori della salute non hanno adeguate conoscenze in ambito informativo e documentario e utilizzano massicciamente Google, non disponendo di formazione sulla metodologia di ricerca da fonti accreditate.

L’Associazione Italiana per l’ Informatica e il Calcolo Automatico (AICA) referente italiano dell’ ECDL (European Computer Driving Licence) Foundation ha promosso un progetto innovativo: HealthDoc , ai fini di concorrere al superamento del gap informativo.
Un gruppo di lavoro è stato creato nell’ambito dell’ Associazione Bibliotecari Documentalisti Sanità (BDS), composto di professionisti dell’informazione scientifica di varie istituzioni di ricerca nel campo della salute pubblica, bibliotecari, documentalisti, curatori ed editori.
Il Gruppo ha prodotto un Syllabus, un documento che descrive le competenze documentarie di base necessarie ai professionisti della salute per potersi orientare nella gestione dell’informazione biomedica. La struttura modulare del Syllabus prevede l’apprendimento critico in 8 aree: 1) fonti informative e metodologia di ricerca dell’ informazione; 2) accesso all’informazione a testo intero; 3) qualità dell’ informazione sul Web; 4) valutazione della ricerca 5) documentazione basata su prove scientifiche di efficacia; 6) scrittura scientifica; 7) informazione sulla salute per pazienti e cittadini; 8) web 2.0 e sanità.
Il progetto è stato testato con un corso pilota tenutosi nel 2014, presso l’ Istituto Regina Elena (Roma), con la partecipazione di medici, biologi, fisici, tecnici sanitari e infermieri. Il corso ha ricevuto un ottimo apprezzamento nei questionari di soddisfazione relativamente anche all’ importanza delle materie oggetto del corso.
La Fondazione Europea ECDL ha accreditato il progetto a dicembre del 2015.

In occasione della 22. Annual Conference on Professional Information Resources (INFORUM 2016), tenutasi a Praga il 24-25 maggio 2016, Il Gruppo di lavoro HealthDoc ha presentato a una tribuna internazionale di esperti dell’informazione l’esperienza formativa avviata in Italia e certificata dalla Fondazione ECDL. E’ naturale pensare che HealthDoc possa essere un modello esportabile in altri paesi per impostare percorsi certificati di alfabetizzazione informativa sulla salute (health information literacy).