Medici e FSE, tutti i problemi da affrontare

Il progetto del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) nasce con lo scopo di migliorare l’efficacia e l’efficienza dei processi di cura rendendo disponibile, a chi deve gestire eventi clinico-assistenziali, il migliore livello informativo sulla storia del paziente. Il FSE è destinato a raccogliere infatti la documentazione sanitaria prodotta in una qualsiasi occasione in cui il paziente accede ad una struttura del SSN.

I medici di medicina generale (MMG) sono chiamati ad interagire con il FSE sia in fase di consultazione che in qualità di fornitori di dati assistenziali. È previsto per questo che il MMG conferisca al FSE il Patient Summary, il profilo sanitario sintetico, la sintesi cioè del quadro assistenziale del paziente. Questo documento viene realizzato secondo uno schema predefinito a livello europeo (progetto EPSOS – Smart Open Services for European Patients), funzionale alla realizzazione della cosiddetta “assistenza transfrontaliera”, la possibilità per i cittadini europei di fruire di cure informate sull’intero territorio dell’Unione.

La normativa di riferimento per la costituzione e gestione del FSE è stata prodotta e aggiornata in più occasioni ed è stata ripetutamente oggetto di intervento da parte degli Uffici del Garante per la Privacy. Sono stati individuati i livelli di responsabilità relativamente alle questioni della privacy, definite le procedure per la realizzazione dei singoli fascicoli, per la loro consultazione, per gli interventi concessi al paziente per tutelare i propri diritti alla riservatezza. Nel Luglio 2015 sono state emanate, dagli stessi Uffici, le linee guida in materia di Dossier Sanitario, cioè dell’insieme di documenti prodotti da una stessa struttura. In questa occasione, per la prima volta, viene preso in considerazione il Dossier Sanitario Territoriale: in particolare è attribuita tale definizione alla collezione documentale prodotta, per un assistito, nell’ambito delle costituende Aggregazioni Funzionali Territoriali – AFT o delle Unità Complesse delle Cure Primarie – UCCP. I sistemi di condivisione dei dati assistenziali, dispongono così, anche a livello territoriale, delle normative a cui riferirsi per la loro costituzione e per il loro utilizzo.

Sono molti gli aspetti che su queste tematiche meritano riflessioni. È evidente che la costituzione di banche dati così rilevanti su informazioni tanto delicate e sensibili, pongono questioni fondamentali di libertà e sicurezza. Ce ne sono altre che riguardano l’effettiva fruibilità clinica di dati raccolti e sistematizzati senza logiche di tipo medico, che potrebbero mettere in discussione l’efficacia e quindi, sostanzialmente, l’enorme investimento finanziario del progetto.

Qualche altra considerazione dovrebbe essere posta su altri specifici temi, che riguardano i rapporti che i MMG possono avere con questa iniziativa.

Il Patient Summary assume nel FSE un ruolo centrale: è il documento che racchiude la sintesi clinica, la cui consultazione è pertanto indispensabile per chi vuole avere rapidamente il quadro generale delle condizioni di salute del paziente. Questo aspetto, ad una lettura poco flessibile e forse anche poco realistica, farebbe assumere a chi compila il Patient Summary (il MMG) una serie di importanti ed insostenibili responsabilità, medico legali in primis, sul suo continuo e puntuale aggiornamento. In realtà, tutte le modalità di condivisione informativa (il Patient Summary, il Dossier Sanitario, lo stesso FSE) dovrebbero invece essere considerate come strumenti in grado di fornire un completamento informativo di facile, rapida ed efficace consultazione; in nessun caso, come elementi vicarianti o addirittura sostitutivi rispetto alle esigenze del medico di procedere ad una accurata raccolta anamnestica e alla richiesta delle indagini che riterrà più opportune. E’, in effetti, lo stesso Garante che riprende tali concetti nelle “Linee guida in materia di dossier sanitario” quando, riferendosi alla possibilità del paziente di oscurare alcune specifiche informazioni sullo stato della sua salute, sottolinea che “… i dossier sanitari non certificano lo stato di salute dei pazienti, in quanto consistono in strumenti che possono aiutare il clinico ad inquadrare meglio e più rapidamente lo stato di salute di questi, nel rispetto del diritto dovere del medico di effettuare gli accertamenti che riterrà -anche deontologicamente- più opportuni.” Aspetti fondamentali della professione medica, in altri termini, non possono trovare surroghe improbabili in soluzioni di condivisione informativa che utilizzano risorse della ICT. Si tratta di precisazioni importanti, senza le quali interverrebbero resistenze e timori in grado di condizionare negativamente l’avvio e la realizzazione dell’intero progetto.

Un’altra questione rilevante è connessa alla difficoltà, secondo numerose evidenze, che i sistemi regionali hanno di far accettare ai cittadini la costituzione dei loro FSE. Si tratta di un problema, forse legato a difetti nelle campagne informative, descritto peraltro a livello internazionale su analoghe situazioni, che rischia però di deludere le grandi attese che l’intero sistema ripone su questo progetto. In alcune realtà si cerca di superare tale ostacolo coinvolgendo il MMG nell’acquisizione, dai propri pazienti, di un consenso alla costituzione e consultazione del FSE, facendo leva sul forte rapporto fiduciario che da sempre caratterizza la relazione tra medico di famiglia e suoi assistiti. Il rischio è che il MMG assuma responsabilità delle quali non vengono correttamente percepite le dimensioni, nel momento in cui deve fornire le informazioni più adatte al paziente, su percorsi che normalmente lo stesso medico non gestisce e non governa.