Il diritto del paziente a essere informato: buone pratiche internazionali

Prima della nascita di Internet l’interazione tra medico e paziente era asimmetrica: solo il medico deteneva le conoscenze. Oggi, circa l’80% degli utenti di Internet (ricerca informazioni sanitarie. L’informazione è la componente principale per il potenziamento paziente. Internet non garantisce la qualità delle informazioni sanitarie e per i pazienti è molto difficile selezionare le informazioni corrette

Le informazioni di qualità, aggiornate e disponibili in linea, svolgono un ruolo fondamentale nello sviluppo dell’alfabetizzazione sulla salute ( health literacy), definita come la capacità di ottenere, elaborare e comprendere le informazioni necessarie per assumere decisioni sanitarie appropriate. Molti studi hanno rivelato che i pazienti con una minore alfabetizzazione medica sono meno informati sulle proprie condizioni di salute, e meno propensi a utilizzare i servizi di prevenzione e assistenza sanitaria. L’ efficacia dei trattamenti è direttamente proporzionale all’educazione terapeutica.

Il ruolo dell’informazione in questo processo è definito come Health Information Literacy dalla Medical Library Association (USA). Alcuni studi hanno dimostrato che il 40-80 per cento delle informazioni mediche che i pazienti ricevono vengono subito dimenticate, e la metà di queste vengono capite male.

Information Rx è un progetto promosso dal 2002 dalla National Library of Medicine(USA) e dall’American College of Phycisians (ACP) Foundation al fine di migliorare la formazione del paziente. Rx è un simbolo desunto dagli antichi manoscritti che significa “ricetta” dal verbo latino recipe.

L’informazione è prescritta dai medici nello stesso modo in cui viene prescritto un farmaco, ossia utilizzando un ricettario. I pazienti sono incoraggiati dagli operatori sanitari e dai bibliotecari medici a recuperare le informazioni sulle loro malattie da due portali prestigiosi per i cittadini : MedlinePlus e, in caso di malattie genetiche, Genetic Home Reference.

MedlinePlus Connect è un altro progetto importante per far in modo che portali web, fascicoli sanitari elettronici, e altri sistemi IT possano collegarsi automaticamente alle informazioni sulla salute offerte da MedlinePlus. La connessione è possibile grazie all’applicazione di standard semantici, in particolare l’ Unified Medical Language System (UMLS), prodotto dalla National Library of Medicine (USA), un’ontologia che esegue il mappaggio tra circa 150 terminologie utilizzate nei vari settori della biomedicina. Il mappaggio consente a partire dal fascicolo elettronico di estrarre automaticamente le informazioni dal portale MedlinePlus sulle malattie e i farmaci, aggiornando i pazienti sulle loro problematiche di salute.

In alcuni paesi, importanti organizzazioni hanno creato portali web di qualità per selezionare, aggregare e fornire informazioni affidabili, basate su prove scientifiche (EBM), per i pazienti e per gli operatori sanitari. In Italia siamo a primi passi, non vi sono importanti portali web di qualità. E’ presente una base di dati per i pazienti, solo in ambito oncologico: Cignoweb.

Occorrerebbe fortemente finanziare progetti per potenziare le infrastrutture informative, biblioteche e centri di documentazione, che nel Servizio Sanitario Nazionale italiano non sono attualmente riconosciute come strumenti essenziali per gli operatori e i cittadini, mancando anche la figura professionale, il bibliotecario biomedico, che dovrebbe garantire l’aggiornamento scientifico sia dei professionisti della salute che dei pazienti.

Il bibliotecario/documentalista biomedico è l’esperto nella gestione delle conoscenze scientifiche, anello fondamentale, attualmente mancante, nel nostro Sistema Informativo Sanitario.

Bibliografia di riferimento

1. G. Eysenbach JMIR 3(2):e19
2. Commentary Pew Internet: Health Feb 20, 2013
3. Wilson study cited by G. Eysenbach JMIR 3(2):e19
4. Hubbard SM. Important advances in oncology 1987: 263-277
5. In: “Healthy people 2010” (US Department of Health and human Services)
6. Shipman JP .J Med Libr Assoc 2009:97(4)
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