L’assistenza a distanza dei pazienti cronici è una delle sfide che la connected care vuole affrontare grazie all’ausilio della tecnologia e di processi di lavoro innovativi. In questo ambito si colloca il progetto Smart Ostomy Support una iniziativa sperimentale promosso dalla FAIS – Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati – per l’assistenza a distanza dei pazienti cronici portatori di stomia ed ex stomizzati in fase riabilitativa.

La stomia: numeri e definizione

In Italia ci sono circa 75.000 portatori di stomia, con un tasso di crescita del 6%-8% anno. Quasi il 60% sono stomie temporanee a cui farà seguito nel tempo un intervento di ricanalizzazione. A fronte di questi numeri l’assistenza garantita sul territorio è molto variegata, numerose infatti sono le differenze tra le regioni e, spesso, all’interno della stessa regione. 

Ma cos’è una stomia? È il risultato di un intervento chirurgico mediante il quale si crea un’apertura sulla parete addominale per mettere in comunicazione l’apparato intestinale o quello urinario con l’esterno. Il dispositivo medico (sacca di raccolta per feci o urina) viene applicato direttamente sull’addome, sostituito una o due volte al giorno per tutto il periodo di presenza dello stoma.

Punti critici del modello di assistenza tradizionale

La condizione di questa categoria di pazienti è fortemente eterogenea ed è funzione dei livelli di assistenza presenti sul territorio. L’assistenza alla persona stomizzata inizia, di norma, subito dopo l’intervento chirurgico; essa viene “affidata” ad un infermiere specializzato, lo stomaterapista, che segue tutte le fasi di educazione e riabilitazione fino alla completa autonomia.

Quest’ultima, che vede la persona stomizzata in grado di gestire il cambio del presidio e valutare eventuali anomalie, viene di solito raggiunta dopo quattro/sei mesi dall’intervento. È questo il periodo nel quale la persona si può presentare più fragile e necessita di una assistenza costante.

Il continuo distaccarsi della placca, per esempio, potrebbe portare la persona, e suo caregiver, a recarsi spesso presso l’ambulatorio di riferimento, anche quando non strettamente necessario. Intanto tempo e denaro sono stati spesi, senza valutare l’impatto psicologico che gioca un ruolo centrale in questo periodo della vita dell’assistito. Altro fattore critico rilevato è quello della distanza della persona dall’ambulatorio di riferimento: non è raro, infatti, che quest’ultimo possa trovarsi molto lontano dal luogo di residenza.

Il progetto S.O.S. di FAIS: consulenza virtuale, gamification e smart working

Al modello di cura tradizionale, basato sull’interazione in presenza tra paziente e stomaterapista, il progetto S.O.S. – Smart Ostomy Support vuole affiancare la possibilità di “consulenze virtuali” e di una modalità di relazione e informazione innovativa. L’iniziativa prevede l’uso combinato di smartphone e tablet, tecniche di gamification, ed un modello di lavoro basato sullo smart working.

Questi elementi consentiranno ad un gruppo pilota di stomaterapisti e volontari FAIS di fornire assistenza, informazioni, buone pratiche, monitoraggio delle terapie ai pazienti stomizzati secondo il paradigma della connected care. Nel progetto si farà ricorso anche a forme di lavoro smart: il personale coinvolto nella sperimentazione non dovrà necessariamente lavorare da uno studio medico o da un ospedale, ma potrà assistere i pazienti anche da luoghi diversi (es. la propria abitazione).

Una app per la formazione del paziente e il monitoraggio della terapia

Altra importante novità è la possibilità di formazione preventiva e monitoraggio dell’aderenza terapeutica. I pazienti prima di essere operati, potranno iniziare a conoscere la stomia e imparare a seguire tutti gli accorgimenti terapeutici necessari ad una sua corretta gestione. Ciò sarà reso possibile tramite una sezione dedicata dell’app fruibile da smartphone e/o tablet. Il software, che sarà realizzato nell’ambito del progetto, utilizzerà le tecniche note come gamification (l’utilizzo di elementi mutuati dai giochi e delle tecniche di game design in contesti esterni ai giochi) per favorire il processo di apprendimento alla cura della stomia, rendendolo semplice e preparando il paziente alla gestione della sua nuova condizione.

Sempre tramite la medesima applicazione il paziente potrà inserire dati rilevanti ai fini della cura e del monitoraggio dell’utilizzo dei presidi medici (es. sacche per stomia, pasta adesiva etc.) e di eventuali problematiche occorse nella gestione della stomia (es. irritazione della cute, frequenza del cambio dei presidi, etc.). Potrà infine conoscere dove si trova l’ambulatorio più vicino alla sua posizione attuale, funzionalità utile quando ci si trova lontano dalla propria abitazione per viaggi di lavoro o per vacanza.

I vantaggi del progetto

I vantaggi principali che il progetto intende portare sono i seguenti: 

• la possibilità di dare assistenza a pazienti in aree geografiche che non dispongono di ambulatori specialistici; 
• l’aiuto per le persone con mobilità ridotta che riceverebbero il consulto da remoto senza doversi recare in ambulatorio;
• la riduzione dell’impatto ambientale;
• la diminuzione dei costi per il Sistema Sanitario Nazionale. Riducendo le false urgenze e gli accessi non necessari al pronto soccorso;
• la possibilità, grazie allo smart working, per medici, infermieri e stomaterapisti di conciliare meglio vita e lavoro;
• la riduzione dell’uso non regolamentato di strumenti di comunicazione (es. messaggi WhatsApp) per richieste di aiuto;
• la disincentivazione del fenomeno del “fai da te” da parte del paziente che spesso ricorre al web per avere risposte ad un suo bisogno più o meno urgente.

Un modello di assistenza inedito

Il progetto S.O.S. ha quindi l’obiettivo di fornire un modo nuovo di intervenire in percorsi di assistenza alla persona che mai erano stati sperimentati. La gestione della stomia, di fatto, si presta perfettamente alla modalità di erogazione del servizio perché si tratta, nella maggior parte dei casi, di una condizione che può essere gestita anche (ma non esclusivamente) da remoto.

Se ne parlerà il 30 ottobre a Roma nell’ambito di FORUM PA Sanità 2019, in un workshop dedicato. Qui le informazioni

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Roma, 29 – 30 Ottobre 2019

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