Health Data, perché ne abbiamo bisogno per una medicina di precisione e preventiva

La direzione tracciata dal principio One Health, porta a un modello sanitario omogeneo e univoco su tutto il territorio nazionale e internazionale e richiede l’adeguamento dei database e degli strumenti di archiviazione. Consultazione ed elaborazione delle informazioni non possono più essere confinati in un sovranismo digitale, dove silos e governance verticali impediscono le pratiche di open data. Dall’incontro di scenario Health data & Data Governance, organizzato nell’ambito di FORUM PA Sanità 2022 in collaborazione con Pure Storage, è emersa la necessità di valorizzare il dato come base per superare il gap comunicativo tra i vari dipartimenti e creare protocolli e procedure trasversali di accesso.

“One Health significa una grandissima quantità di dati – spiega Umberto Galtarossa, Partner Technical Manager di Pure Storage – e l’impalcatura tecnologica per rispondere all’esigenza di gestione deve adattarsi a criteri di scalabilità e sicurezza”. Per Galtarossa il know-how di Pure Storage è finalizzato all’adozione di infrastrutture adeguate e abilitanti e trasparenza dei processi. “Nell’ottica del Data Governance devo dare per scontato di essere protetto e, ragionando in termini di time to market, migliorando i tempi miglioro i servizi attraverso software idonei”.

Best practice e sistema virtuoso di Governance

Per avviare una politica sanitaria inclusiva dei repository dati, attraverso una evoluzione in chiave digitale, è necessario consolidare la data-driven governance, ovvero la gestione degli archivi informativi di aziende ed enti sanitari che, attraverso il principio di interoperabilità, rendano più efficace l’esperienza dei pazienti.

“Il focus non è solo il training, ma anche il learning, la formazione continua – precisa Maria Cammarota Direttore Assinter Italia – competenze, infrastrutture e strutture digitali ci sono, ma devono essere raccordate da una governance che consegni una coerenza di linguaggio. E se da un lato questo porta alla coesione, dall’altra ha come ricaduta un raccordo delle proprie specificità territoriali”.

I dati per servizi più vicini ai cittadini

Strumenti come il Fascicolo sanitario elettronico, cloud machine e deep learning, ovvero modelli di algoritmo matematico che facilitano il riconoscimento e l’archiviazione dati, rappresentano un’opportunità per la transizione verso una Governance dati in cui ciascuno può vivere una esperienza personalizzata. Anche il patient journey riflette così un modello di assistenza plasmata sul cittadino, dalla presa in carico al follow up, semplice e intuitiva. In questo scenario si collocano distretti e Case di Comunità, rientrando nella sfida che il SSN prova a perseguire: potenziamento dell’assistenza nella rete territoriale abbattendo la disomogeneità nell’erogazione dei LEA (Livelli essenziali di assistenza) e rispondendo al bisogno di una visione olistica delle pratiche di cura.

“Il modello del gemello digitale (rappresentazione virtuale di sistemi o entità fisiche) può essere esteso anche alle aziende sanitarie per gestire resilienza ed efficacia – sottolinea Sanzio Bassini Director of SuperComputing Applications and Innovation Department (SCAI) – CINECA. “Il digital twin combina dati prospettici e di propagazione analizzando diversi scenari e gestendo in tempo reale più variabili”.

PNRR per una nuova data governance

Nella Missione 6, il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza stila una serie di investimenti per la digitalizzazione della sanità e individua nei data driven healthcare e nell’intelligenza artificiale i due principali punti da cui far partire una data platform di valore. In particolare, il PNRR destina oltre 1,6 miliardi di euro al rafforzamento dell’infrastruttura tecnologica e degli strumenti per la raccolta, l’elaborazione, l’analisi dei dati e la simulazione.

Il processo costruito intorno al reperimento dati è di natura oltre che quantitativa, qualitativa. L’ecosistema nel quale ci si muove deve accogliere dati veritieri, completi, protetti e rispondenti ai criteri di privacy e sicurezza digitale. Solo attraverso un sistema più facile e meno complesso gli attori sanitari possono predire trend e prendere decisioni adeguate. La data Governance può dunque rappresentare il propulsore per una vera e propria cultura organizzativa e formativa indirizzata all’interoperabilità e alla One Health: incrociando informazioni e dati si possono anticipare fenomeni epidemiologici prendendo le decisioni più corrette ed evitando disservizi ed errori.

Conclusioni

“Abbattere la complessità delle tecnologie per concentrarsi sui benefici della One Health, è il nostro obiettivo” – precisa Umberto Galtarossa di Pure Storage. E per farlo bisogna ragionare sulla quantità di personale impiegato gestendo la mole dei dati e la spesa necessaria a sostenere l’architettura tecnologica necessaria. Partendo dalla correttezza del dato, dalla sua registrazione e consultazione, il beneficio è rappresentato dall’identificazione di tendenze, numeri e significati ‘puliti’ che aiutano decisioni giuste.

In fondo fare scelte ponderate che investano settori misurabili come quello della prevenzione, e in questo un esempio virtuoso è rappresentato dagli istituti zooprofilattici, è il fine ultimo della filiera del dato. La politica ha capito, in questo scenario, che i dati sono un elemento di discussione importante anche per i cittadini, sempre più alfabetizzati rispetto alla conoscenza sanitaria. I singoli ormai partecipano all’implementazione delle informazioni richiedendo, come accaduto durante la pandemia, un “data story telling” che aiuti a orientarsi tra i differenti silos.